“Voor mijn kind, heb ik mijn recht gehaald.”

Drie jaar kon Léon (12), zoon van Sasja, niet naar school. Vanwege zijn celebrale parese (letterlijk: hersenverlamming) was hij niet welkom. Na een slopend traject en drie rechtszaken, gaat Leon eindelijk naar het reguliere onderwijs.  “Niemand zal mijn kind marginaliseren.”

Zodra Sasja over Léon praat, vlammen haar ogen op, gaat haar kin omhoog en slaat ze haar lange blonde vlecht over haar schouders. Als een moederleeuw verdedigt ze haar welp. Dat de directheid van Sasja haar wegen wel eens bemoeilijkt heeft, komt volgens eigen zeggen door haar Rotterdamse achtergrond.

Zo sterk als een leeuw
“Léon kwam terecht op een ‘gewone’, leuke peuterspeelzaal waar we mensen troffen die echt voor hem gingen.  Mensen die het normaal vonden dat Léon naar een school in zijn eigen buurt ging. Ik heb hem gewoon opgegeven voor de basisschool en pas toen het zo ver was, gemeld dat Léon een beperking heeft. Ik heb hem min of meer naar binnen geloodst. Natuurlijk moet je erover praten en ging het niet zoals dat normaal gesproken gaat, maar het lukte. Léon betekent ‘zo sterk als een leeuw’ en hoewel we daar pas achteraf achterkwamen, was het wel erg toepasselijk.”

Sasja had ernstige zwangerschapsvergiftiging tijdens de laatste periode van haar zwangerschap. Hierdoor werkte de placenta niet meer goed, waardoor kleine Léon niet de voedingsstoffen binnen kreeg die hij nodig had.
“Léon moest geboren worden, anders zou hij overlijden. Dit gaat in veel gevallen goed, maar hij kwam te vroeg en was daardoor ook veel te klein.  Léon bleek doodziek en had overal ‘problemen’. Hij zou het niet langer dan drie weken redden, dachten de artsen. Het leek alsof zij niet meer voor hem wilden vechten.

Voor mijn zwangerschap had ik zoals veel andere moeders vertrouwen in autoriteit, in de artsen. Toen de situatie bij Léon verslechterde, kwam het er eigenlijk op neer dat ik zelf moest beslissen over de toekomst van mijn kind. Hij had zoveel beperkingen dat deze, volgens de artsen, niet met het leven verenigbaar waren. Léon zijn grootste beperking is de celebrale parese, maar in die eerste weken was ook zijn hartje niet gedicht en kreeg hij te weinig zuurstof. Alles wat je zo’n beetje kan bedenken, had hij. Het gevoel was alsof ik er helemaal alleen voor stond.
Het is natuurlijk mijn kind en het overviel me, maar door die betrokkenheid van leven en dood, leerde ik vechten voor mijn kind.

Verbitterd
Léon beweegt heel moeilijk en ik probeer hem constant in beweging te houden. Dat ziet er triest uit, dat gesjor met dat kind. Dat roept een soort van ergernis op bij buitenstaanders. Ik weet waarom ik het doe en wat voor zin het heeft en ik leg het vaak genoeg uit. Dan snappen mensen het ook. Door die blikken en reacties ben ik wel verbitterd geworden. Ik ben op een rijdende trein getrokken, en hoewel die af en toe wat langzamer gaat, heeft hij nooit meer stil gestaan. Ik ben nooit meer geworden wie ik was vóór Léon werd geboren.

Het omslagpunt
Op de peuterspeelzaal ging het goed. Het was een ontzettend fijne periode, op een school die ik ook had gekozen als ik een kind zonder beperkingen had gehad. Het had voor mij echt een meerwaarde want we konden elke dag lekker op de fiets. In zo’n busje naar school had hij niet getrokken. Nu had Léon al lekker bewogen voor hij op school kwam, was hij in de frisse lucht geweest.
Op school was het team verdeeld, maar over het algemeen was iedereen ontzettend positief. We konden bijvoorbeeld gewoon mee naar de kinderboerderij.
Léon is gek op lezen en ik heb hem nooit hoeven stimuleren en de leraren gaven al snel aan dat hij door kon naar groep 3. Geweldig, dacht ik, maar toen kwam het omslagpunt…

Aan het einde van groep 2 hadden we een gesprek, ook met de juffen van groep 3.  Met de armen over elkaar geslagen, deelden ze mee dat ze het natuurlijk niet zo gingen doen als de juf van groep 2. Zij waarschuwden Léon op tijd als de pauze bijna was afgelopen, aangezien het bij hem allemaal wat langer duurde om zijn spulletjes op te ruimen. Daar gingen de juffen van groep 3 niet aan beginnen.
“Ik voelde gelijk aan mijn water dat dit niet ging werken. Maar wat doe je? Je gaat door. Ik wilde het in goede harmonie oplossen, het proberen. We zorgden zelfs voor ondersteuning in de klas waardoor hij volledig meedraaide. Toen het behandelplan er echter aankwam en de leerkrachten zich daaraan moesten houden, kwam er weerstand. Ze hebben gewoon gezegd dat ze er geen zin meer in hadden. Léon was toen 6 jaar oud. Hij heeft groep 3 afgemaakt, maar welkom was hij niet meer. Ze bleven maar aandringen of we al een nieuwe school hadden gevonden.  Dit deden we niet, Léon had het er zo fijn, wat resulteerde in een verwijderbrief. Léon kwam thuis te zitten.

Een moeilijke tijd
Als ik terugkijk, weet ik dat ik nooit weg had moeten gaan bij die school. Ik zou desnoods in die school gaan zitten, want als je er eenmaal uit bent, kom je ontzettend moeilijk weer ergens binnen.
En dan zit je thuis… Het was zo’n moeilijke tijd. Je doet alles voor je kind; je wilt hem onderwijzen, je wilt een goede sfeer creëren, maar je bent zo verdeeld. Je kan niet aan hem uitleggen waarom hij thuis zit, om ondertussen koortsachtig bezig te zijn met het vinden van een nieuwe school.
Ik ben op alle scholen geweest. Ook op scholen waar ze zeggen dat er een stoel is voor ieder kind, maar er zijn altijd weer voorwaarden waar je aan moet voldoen. Kennelijk voldeed Léon daar niet aan.

De rechtzaal in
We zijn de rechtszaal ingegaan, waarvan we er twee verloren. We kregen via de verzekering een advocaat, die vast veel wist over de wet, maar niet begreep waarom we Léon op een gewone school wilden hebben.
Via het internet kwam ik bij IkLeerOok terecht. Je hebt het idee dat niemand je begrijpt en niemand je kan helpen. Ik was radeloos. Maar bij IkLeerOok weten ze waar je voor staat. Jouw kind mag er zijn en jij mag wensen voor je kind wat je wilt. IkLeerOok bleek een enorme steun en bruggenbouwer tussen ons en de school.
Drie jaar zat Léon thuis toen we in hoger beroep de rechtszaak wonnen. Voor mijn kind, heb ik mijn recht gehaald. Hij heeft het recht om naar school te gaan en ik ben nog steeds trots dat het ons is gelukt. Het vechten is zo ontstaan en loslaten kan ik het niet, het blijft mijn drijfveer. “

Alle namen in dit artikel zijn om privacyredenen gefingeerd.

Dit interview werd eerder gepubliceerd in het eenmalige online magazine van het project IkLeerOok, bij Stichting Perspectief.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s